Huntington

Quand elle apprend que sa mère est atteinte de la maladie de Huntington, Alice Rivières comprend du même coup qu’elle est elle-même « à risque ». Cette maladie neuro-évolutive rare et incurable affecte généralement les adultes au-delà de 40 ans par d’importants troubles moteurs (la chorée), cognitifs et psycho- comportementaux. La psychologue du service de génétique qui lui propose un test de dépistage lui explique que sa situation est comparable à une pièce de monnaie : pile, elle est épargnée, face, elle est condamnée… Dix ans plus tard, et quatre ans après avoir publié le Manifeste de Dingdingdong qui donna naissance à l’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, Alice Rivières raconte ce qu’elle a pu fabriquer à partir de cette situation et des métaphores sur les jeux de hasard plantées ce jour-là. Ou comment transformer une malédiction génétique en élection créatrice.
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