« Bonne chance » Entretien avec Alice Rivières, collectif Dingdingdong pour la coproduction de savoir sur la maladie de Huntington
Quand elle apprend que sa mère est atteinte de la maladie de Huntington, Alice Rivières comprend du même coup qu’elle est elle-même « à risque ». Cette maladie neuro-évolutive rare et incurable affecte généralement les adultes au-delà de 40 ans par d’importants troubles moteurs (la chorée), cognitifs et psycho- comportementaux. La psychologue du service de génétique qui lui propose un test de dépistage lui explique que sa situation est comparable à une pièce de monnaie : pile, elle est épargnée, face, elle est condamnée… Dix ans plus tard, et quatre ans après avoir publié le Manifeste de Dingdingdong qui donna naissance à l’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington, Alice Rivières raconte ce qu’elle a pu fabriquer à partir de cette situation et des métaphores sur les jeux de hasard plantées ce jour-là. Ou comment transformer une malédiction génétique en élection créatrice.
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